La denuncia della presidente, Barbara Gonella: una paziente deceduta senza il puntatore oculare richiesto mesi prima
Per una persona affetta da SLA, poter comunicare non rappresenta un semplice dettaglio tecnico, ma costituisce una condizione essenziale di dignità, relazione e autodeterminazione. Barbara Gonella, presidente di AISLA Firenze, sottolinea che i puntatori oculari non possono essere considerati temi marginali: quando questi strumenti arrivano in ritardo, il diritto del malato resta solo sulla carta, diventando nei fatti inesigibile.
Il dramma dell’isolamento e il peso dei ritardi amministrativi
L’associazione riporta una storia recente che testimonia la gravità della situazione. Una paziente sessantenne, assistita da AISLA Firenze e dalle Cure Palliative dell’Asl, aveva perso la voce da oltre due anni. A ottobre 2025 aveva richiesto un nuovo puntatore oculare poiché quello in uso era guasto, restando così isolata dal mondo.
Nonostante l’urgenza, la signora è deceduta il 18 febbraio 2026 senza aver mai ottenuto il dispositivo. Il ritardo è stato causato dalle lungaggini legate al bando dell’Ausl Toscana Centro e alle autorizzazioni dell’Ufficio Acquisizioni. AISLA Firenze chiede oggi alle istituzioni un rispetto concreto per le scelte di tutti: da chi sceglie la sedazione profonda a chi chiede solo di poter comunicare con i propri cari negli ultimi istanti di vita.
Normative e realtà: il divario tra i diritti e l’assistenza concreta
Dal 30 dicembre 2024 i nuovi nomenclatori tariffari includono esplicitamente i sistemi di puntamento oculare tra le prestazioni garantite. La Regione Toscana ha recepito queste novità con una delibera di fine 2024, dando indicazioni alle Asl per semplificare le procedure. Tuttavia, Barbara Gonella evidenzia che tra il riconoscimento formale del diritto e la consegna dello strumento esiste ancora una distanza drammatica.
Nella SLA un comunicatore è utile solo nel momento esatto in cui serve. Se i passaggi tra prescrizione, valutazione tecnica e fornitura si allungano, il sistema non sta solo accumulando ritardi, ma sta condannando il paziente al silenzio forzato.
L’appello per una semplificazione dei processi di cura
La comunicazione è parte integrante del diritto alla salute e alla partecipazione sociale. AISLA Firenze chiede che la Toscana e l’area fiorentina facciano un passo avanti: non basta avere ausili innovativi sulla carta se la persona li riceve quando la finestra utile si è chiusa. È necessario presidiare i tempi e coordinare meglio i servizi protesici con le necessità cliniche.
Fondata nel 2011 e accreditata presso l’AOU Careggi, AISLA Firenze supporta ogni giorno oltre 75 famiglie nell’area fiorentina. Attraverso ore di fisioterapia, supporto psicologico e consulenza medica, l’associazione lavora per rendere i diritti dei pazienti concreti e, soprattutto, tempestivi.
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