L’associazione, con oltre 80 pazienti in carico nel 2024, sarà presente alla Mostra mercato di piante e fiori da domani al 1° maggio
Aisla Firenze sarà presente, con uno stand dedicato, al Giardino dell’Orticoltura dal 25 aprile al 1° maggio, in occasione della Mostra Mercato di Piante e Fiori. L’evento è organizzato dalla Società Toscana di Orticultura ed è a ingresso libero. In questa occasione verrà lanciato un contest di disegno (gazebo di Aisla Firenze), rivolto a bambini dai 4 ai 10 anni. Il tema sarà: “Cosa ti piacerebbe vedere dalla finestra della tua cameretta”. Si potrà partecipare versando una piccola donazione: per il disegno più creativo e fantasioso, due ingressi (per un bambino e uno per un adulto) al parco divertimenti “Cavallino Matto” di Castagneto Carducci (Li).
Aisla Firenze e l’obiettivo di migliorare i processi di assistenza a chi è affetto da questa malattia
Aisla Firenze, sezione di Aisla Aps, è un’associazione indipendente che ha la mission di diventare il soggetto nazionale di riferimento per tutela, assistenza, cura dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e per lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo di questa malattia neurodegenerativa. Il bilancio del 2024 parla di più di ottanta pazienti seguiti, oltre a tutti i familiari e caregiver supportati. Nata nel 2011 dalla volontà di un piccolo gruppo di malati di Sla, assieme a familiari e amici, Aisla Firenze si pone l’obiettivo di migliorare i processi di assistenza a chi è affetto da questa malattia sul territorio dell’area metropolitana fiorentina, anche divulgando le relative informazioni. Tutto ciò con l’intento di stimolare istituzioni e organismi del sistema socio-sanitario regionale a una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti.
L’anno scorso sono state erogate 498 ore di assistenza tra fisioterapia, sostegno psicologico e consulenza medica
L’associazione, accreditata dall’Aou Careggi, ha svolto l’anno scorso 498 ore di assistenza erogata con fisioterapia, 161 ore con idrokinesiterapia, 130 tra sostegno psicologico e consulenza medica, 200 ore di incontri del Gruppo di Aiuto (GDA), 24 ore con logopedia.
«L’attività svolta nel 2024 testimonia il nostro impegno a sostegno dei malati di Sla, dei loro affetti e di chi si prende cura di loro – spiega Barbara Gonella, presidente di Aisla Firenze, membro del Consiglio dei Cittadini per la Salute (Regione Toscana) e del Comitato per l’Etica nella Clinica dell’AOU Careggi (ComEC) -. Un trend che si conferma nel primo trimestre del 2025: solo nel mese di marzo abbiamo ricevuto centinaia tra messaggi e-mail a cui abbiamo dato risposta. Oltre a questo, offriamo l’incontro mensile del GDA con la presenza di una nostra Psicologa, tanto apprezzato da malati e familiari; formiamo operatori sanitari e volontari».
«Aisla Firenze ha soprattutto un ruolo di advocacy, per rappresentare e tutelare le istanze e i diritti delle persone con Sla e dei loro familiari»
«Aisla ha soprattutto un ruolo di advocacy – prosegue -, che consiste nel rappresentare e tutelare le istanze e i diritti delle persone con Sla e dei loro familiari di fronte a disservizi, ritardi, inadempimenti di Sistema Sanitario Regionale, team ospedalieri e singoli professionisti. Siamo presenti nei Cdp Aziendali (Comitati di Partecipazione) e nelle Società della Salute, oltre che al Forum Toscano Amr. Organizziamo, infine, convegni scientifici e formativi, momenti di approfondimento ma anche di svago e culturali».
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