Armentano: «Licenziata una legge per tutte le persone affetta da malattie rare. Farmaci rari: avanti con il Farmaceutico Militare»
Meno di 48 ore al primo tuffo per Aisla Firenze. Anche quest’anno si svolge l’oramai consueta maratona di nuoto di 24 ore di Aisla e non solo a Firenze, alla piscina San Marcellino ma, per la prima volta anche a Prato, alla piscina di Mezzana. L’iniziativa benefica in programma sabato 13 e domenica 14 è stata presentata oggi in Palazzo Medici Riccardi, sede della Città Metropolitana che ha dato il patrocinio all’iniziativa.
Per Nicola Armentano, consigliere metropolitano delegato alla Promozione sociale e Sport “l’evento di Aisla Firenze aiuta a mantenere alta l’attenzione su una malattia che colpisce pochi, ma investe tutte le famiglie. È stata da poco licenziata una legge per tutte le persone affette da malattie rare, per le quali spesso è anche difficile trovare i farmaci, i cosiddetti farmaci orfani e nel dire questo menziono il lavoro di una eccellenza nazionale come lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare. Per il nostro Paese è un passo avanti. Le Istituzioni hanno sostenuto convintamente l’evento perché lo sport è un momento valoriale”.
Cosimo Guccione, Assessore allo Sport del Comune di Firenze: “Quando lo sport si lega alla solidarietà ne nasce un grande messaggio universale. È per tutta l’amministrazione un onore l’evento che si svolga ancora una volta a Firenze. Parteciperò anche io. Il nuoto fa bene a tutti e una bella nuotata per la solidarietà ancor di più. Ringrazio Aisla Firenze per l’ottimo lavoro che svolge e posso testimoniare direttamente l’impegno e la continuità”.
Simone Ciulli, nuotatore, medaglia d’argento a Tokyo, rileva come “lo sport aiuta tutti, soprattutto le persone con disabilità e in questo caso le persone con Sla, che, al momento è ancora inguaribile. L’acqua, anche per mia esperienza, dà sollievo alle persone con disabilità, non solo sotto il profilo fisico ma anche psicologico. È un’idea splendida associare nuoto e solidarietà. Sono felice di restituire il tanto bene che lo sport mi ha dato. Ciò che fa Aisla per le persone con Sla è encomiabile”.
Barbara Gonella, Presidente di Aisla Firenze ringrazia “le Istituzioni che ci hanno dato il patrocinio e un sostegno essenziale e Simone Ciulli che ci dimostra come si possa vivere una disabilità con dignità. Aisla Firenze lavora per l’assistenza ma anche come advocacy per migliorare le prestazioni. Anche per questo il ruolo di Aisla è fondamentale. Dieci anni fa c’era il deserto, oggi c’è un punto di riferimento per le persone con Sla, per i caregiver ma anche per le Istituzioni politiche e sanitarie che, grazie a iniziative benefiche come questa, può sostenersi”.
Lascia un commento