Domani a Firenze un convegno per parlare di cure e percorsi della malattia
Nel 2017 la voce dell’irlandese Micheal iniziò a rallentare. «All’inizio lo trovavo curioso, persino divertente. Pensavo facesse parte dell’invecchiamento». Poi però, dopo una vita di sport nel combattimento corpo a corpo, notò di non riuscire più ad appoggiare il palmo sinistro a terra nei piegamenti. «Pensai che si trattasse di un tendine stirato. Continuai semplicemente a farli sulle nocche». Poi il suo viso cambiò. La bocca si incurvò in una smorfia perenne. «Ancora una volta, pensai che fosse l’età. Mi sentivo in forma. Continuavo ad allenarmi, insegnavo, facevo ricerca». Eppure, la voce rallentava sempre più. I medici non trovavano nulla. «Fu un’amica a suggerirmi di vedere un neurologo. A fine 2019 parlavo ormai come il Papa alla fine della sua vita. Mi mandarono alla Salpêtrière, a Parigi. La diagnosi arrivò all’inizio del 2020: Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica)».
La storia di Michael: dalla diagnosi di Sla alla panedemia
Il dottore gli prescrisse riluzolo e toco, che prende ancora oggi che ha 79 anni. Poi arrivò il Covid. Il mondo si fermò. «Mi trasferii nell’appartamento della mia compagna Marie. Abbiamo danzato, giocato a scacchi e backgammon, discusso, letto, fatto l’amore, e imparato davvero a conoscerci. Abbiamo attraversato il lockdown insieme, come una piccola isola umana in un oceano silenzioso. Fu in quel periodo che accettai la mia nuova identità di persona con Sla. Dopo la pandemia, acquistammo una casa vicino a Bordeaux, con un piano terra adatto a una futura vita in sedia a rotelle e un giardino con alberi di mele e una piscina».
L’idea per raccogliere fondi per la ricerca: percorrere in bici il corso del Danubio
Non riuscendo a entrare in programmi di ricerca, Micheal si è chiesto cosa potesse fare per contribuire alla ricerca. È nata così un’idea a tratti folle: percorrere in bicicletta il Danubio, dalla Foresta Nera al Mar Nero, per raccogliere fondi per la ricerca. «E così feci. Un ciclista silenzioso. Partii nell’autunno del 2021. Mi ruppi una caviglia a est di Budapest, passai l’inverno a guarire, e conclusi il viaggio nella primavera del 2022».
A quel punto camminare era diventato difficile, ma non impossibile. «Marie mi raggiunse a Istanbul, e insieme ci rifugiammo su un’isola greca senza turisti, a goderci la calma». Ma non finisce qui: «Quell’autunno volai in Australia per visitare il mio vecchio amico Peter Hewlett, un talentuoso suonatore di cornamusa. Decisi di percorrere in bicicletta la Flinders Highway, un tratto selvaggio della costa sud-australiana, mentre Peter mi seguiva in auto. Dormivamo in tenda o in piccole pensioni. Cadevo spesso, e potevo rialzarmi solo se c’era un gradino. I venti forti e il paesaggio duro rendevano tutto più incerto. Un giorno, spinto dal vento trasversale, dovetti fermarmi a Smokey Bay. Una notte, uscendo da una baracca per urinare, caddi sui sassi. Rimasi lì, steso sotto un cielo stellato incredibile, il fiato spezzato ma senza ferite. Dopo venti minuti strisciando, riuscii a rialzarmi. Poi mi voltai, urinai nel vento, e fissai in silenzio la Croce del Sud».
La vita a Firenze e il supporto di Aisla e del team Sla di Neurologia di Careggi
Michael oggi si è trasferito a Firenze, dove vive sua figlia Oona che vive con la sua ex moglie. Con la progressione della malattia Michael è stato preso in carico e seguito costantemente dai professionisti del team Sla di Neurologia di Careggi. Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) è entrata in contatto con la famiglia ancor prima del suo trasferimento in Italia supportando la figlia con ascolto e fornendo una valida guida su tutto il percorso burocratico da affrontare. A Michael è stato offerto un percorso di fisioterapia, varie consulenze specialistiche e sostegno psicologico. Grazie alla collaborazione del suo medico curante, Michael è stato preso in carico anche dal team di cure palliative domiciliari della fondazione File (fondazione italiana di leniterapia), che ha lo scopo di prendersi cura delle persone con malattie croniche in fase avanzata o terminale, sia di tipo oncologico che non oncologico, orientando e coinvolgendo attivamente il paziente e la famiglia in un progetto di assistenza personalizzato. Secondo le sue necessità cliniche, File organizza settimanalmente accessi domiciliari di medico, infermieri ed Oss per l’assistenza alla persona e fornisce un supporto telefonico per le urgenze cliniche.
Il convegno a Firenze: una panoramica completa sul tema della Sla
E proprio sul tema della Sla si concentrerà il convegno in programma venerdì 13 giugno dalle 8 alle 17 a Careggi, nell’Aula Magna, Nic, padiglione 3, organizzato da File e Aisla e patrocinato da Regione Toscana, Ausl Toscana Centro, Aou Careggi e Università degli Studi di Firenze. Un convegno che si rivolge a tutte le professioni sanitarie e fornisce 7 crediti Ecm. Ma anche un convegno che intende approfondire la malattia attraverso il contributo di numerosi esperti e da numerosi punti di vista: pneumologico, neurologico, psicologico. Dal sospetto clinico di Sla fino all’approccio comportamentale da tenere col paziente, dalla presa in carico ai percorsi ospedalieri, l’evento intende offrire una panoramica completa sul tema.
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