Tommaso Benedetti racconta la sua esperienza come responsabile pneumologo di Aisla Firenze
Aisla Firenze assiste i pazienti di Sla e le loro famiglie a 360 gradi. Questo grazie anche a un team preparato, composto da diverse figure professionali, che vanno dal fisioterapista al logopedista, fino allo psicologo. Abbiamo intervistato uno di loro, Tommaso Benedetti, responsabile pneumologo di Aisla Firenze.
Da quanto collabora con questa associazione?
«Collaboro in convenzione con Aisla Firenze da tre anni e seguo i pazienti Sla da una decina di anni. Nel 2013 lavoravo in terapia intensiva a Careggi e mi capitava spesso di avere in carico pazienti con Sla, prevalemente tra i tracheostomizzati. Poi dal 2015 sono diventato libero professionista e dal 2024 lavoro nell’ambulatorio di fisiopatologia respiratoria del dottor Walter Castellani all’ospedale Piero Palagi di Firenze e a breve partirà il servizio di cambio cannula in concertazione con i colleghi anestesisti che fano capo al dottor Pavoni. Qui sono stato assunto anche per occuparmi della gestione cambio cannula tracheostomica a domicilio. Ho sempre voluto fare il medico, poi ho scelto come specializzazione malattie dell’apparato respiratorio perché sono asmatico e volevo capirci di più sulla mia patologia».
Come operate di solito?
«I pazienti affetti da Sla chiedono spesso espressamente di essere gestiti a domicilio. Questo perché ,per loro , anche un banale spostamento può diventare faticoso o addirittura, in alcuni casi, traumatico. Di base faccio una prima valutazione, in cui cerco di capire quale sia il problema. I pazienti possono avere una consulenza, telefonica o via mai, sette giorni su sette, dalle 8 alle 20. La disponibilità che viene offerta è abbastanza larga perché il carico fisico ed emotivo per il famigliare ed il caregiver è grosso da sostenere. A volte basta un nostro consiglio di pochi secondi per risolvere problemi che sembrano complessi».
Quali interventi occorre effettuare di persona?
«La gestione delle secrezioni della cannula, problemi di sanguinamento, la gestione del cambio cannula. Sono operazioni che vanno eseguite da medico e infermiere specializzati, di solito dedicati a un paziente specifico».
Quanti pazienti ha in gestione con Aisla Firenze?
«Al momento ne seguo quattro. Negli ultimi anni sono diminuiti i pazienti in gestione. Spesso la maggior parte decide di non procedere con la tracheostomia. Capisco che dal punto di vista medico la tracheostomia sia il percorso più corretto, perché permette di gestire in maniera ottimale le vie aeree, poi però la persona deve volerlo fare e capire cosa significa essere portatore di tracheostomia. Aisla Firenze offre un percorso psicologico per chi decide di andare avanti con la tracheotomia e anche per chi non la sceglie».
Quale rapporto instaura con i pazienti?
«Noi operatori della sanità diventiamo come persone di famiglia. Con i figli dei pazienti che ho seguito anche una decina di anni fa ho instaurato un rapporto di amicizia e tutt’oggi ci sentiamo regolarmente».
Quanto il suo lavoro influenza la sua quotidianità?
«I miei pazienti mi insegnano tanto. Prima di tutto a non mollare mai. E ritengo che in queste situazioni non molli neanche chi decide di non procedere nei trattamenti, perché sceglie di vivere la malattia stringendo i denti in altro modo».
È un ottimista?
«Lo sono di natura, nonostante il lavoro che faccio. In passato ho avuto il Covid in maniera molto severa. Mi hanno dovuto mettere il “casco” per una settimana. Ce l’ho fatta, ma in quei giorni ho pensato molto a come si potessero sentire i miei pazienti, visto che anche io faticavo a parlare, a muovermi. Mi sono immedesimato ancora di più nelle loro difficoltà e reso conto di quanto il sostegno, di associazioni come Aisla oltre a quello familiare, faccia la differenza anche nell’umore».
Aisla Firenze: l’attività a servizio dei malati di Sla
Aisla Firenze è una sezione di Aisla Aps, associazione indipendente avente la mission di diventare il soggetto nazionale di riferimento per tutela, assistenza, cura dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e per lo sviluppo della ricerca scientifica nel campo di questa malattia neurodegenerativa. Il bilancio del 2024 parla di più di ottanta pazienti seguiti, oltre a tutti i familiari e caregiver supportati. Nata nel 2011 dalla volontà di un piccolo gruppo di malati di Sla, assieme a familiari e amici, Aisla Firenze si pone l’obiettivo di migliorare i processi di assistenza a chi è affetto da questa malattia sul territorio dell’area metropolitana fiorentina, anche divulgando le relative informazioni. Tutto ciò con l’intento di stimolare istituzioni e organismi del sistema socio-sanitario regionale a una presa in carico adeguata e qualificata dei pazienti. L’associazione ha un ruolo fondamentale di advocacy delle persone con Sla e dei loro familiari caregiver: tutelare diritti come autodeterminazione, scelta o rifiuto delle cure (anche e soprattutto quelle del fine vita), attivazione precoce delle cure palliative. Azioni prioritarie per Aisla quanto assistenza e cura.
L’associazione, accreditata dall’Aou Careggi, ha svolto l’anno scorso 498 ore di assistenza erogata con fisioterapia, 161 ore con idrokinesiterapia, 130 tra sostegno psicologico e consulenza medica, 200 ore di incontri del Gruppo di Aiuto (Gda), 24 ore con logopedia.
Alessandra Ricco
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Conosco il Dott Benede da diverso tempo, ha preso in carico mio marito malato di Sla per il cambio cannula a domicilio , un professionista di spessore! molto sensibie nei confrontii dei pazienti e dei loro familiari che spesso sono spaventati dalla difficoltà di questa Malattia, il trntativo sempre di risolvere i problemi senza doverli spostate dalle proprie abitazioni. Grazie di cuore, Paola
Il Prof. Tommaso Benedetti è una persona splendida, professionale e attentissimo alla comunicazione con i suoi assistiti