Il focus sulla Miopatia Gne si svolge in occasione della giornata internazionale dedicata a queste patologie, prevista a fine mese
Si avvicina la giornata internazionale delle Malattie Rare (Rare Disease Day) che cade il 29 febbraio, un giorno raro, e negli anni non bisestili si celebra il 28 febbraio. Nell’occasione a Firenze è stato organizzato nel pomeriggio un incontro pensato per promuoverne la conoscenza, il confronto e l’innovazione nel trattamento. L’evento si svolge negli spazi della Sala Pegaso di Palazzo Strozzi Sacrati a Firenze (ore 16.15). È previsto un focus particolare sulla Miopatia Gne, una malattia muscolare genetica rara.
Il programma dell’iniziativa
Durante l’evento in programma oggi si punta ad approfondire sfide e innovazioni nel campo delle malattie rare. L’iniziativa è promossa dalla Regione Toscana, dall’Agenzia Industrie Difesa, dall’Icfm e da Uniamo. Dopo i saluti istituzionali sono previsti diversi interventi, moderati da Mirella Taranto dell’Istituto Superiore di Sanità. L’introduzione sarà affidata ad Annalisa Scopinaro presidente di Uniamo. A lei farà seguito Valeria Pace, presidente dell’Associazione gli equilibristi Hibm Aps, su “La malattia dal punto di vista dei pazienti”. A seguire spazio alla tavola rotonda “La malattia dal punto di vista dei clinici”. Interverranno: Gabriele Siciliano dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa, Giorgio Tasca dell’Università di Newcastle, Antonio Toscano del Policlinico di Messina e Lorenzo Maggi della Fondazione Irccs Carlo Besta di Milano.
Il punto anche su screening neonatali e ricerca
A seguire, Giancarlo La Marca dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer parlerà degli screening neonatali, mentre Maria Luisa Brandi, della Fondazione Firmo, e Silvia Priori, dell’Irccs Maugeri di Pavia, si concentreranno sull’importanza della ricerca nella cura delle malattie rare. Infine, le conclusioni che saranno affidate al Colonnello Arcangelo Moro, Comandante Scfm.
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