Aisla Firenze e Aisla Pistoia protagoniste del percorso che ha portato alla nuova normativa regionale in favore dei caregiver familiari
Nei giorni scorsi, il Consiglio Regionale della Toscana ha approvato all’unanimità la proposta di legge per la promozione e il riconoscimento della figura del caregiver familiare. Un traguardo importante, che ha visto tra i principali protagonisti anche Aisla Firenze e Aisla Pistoia. Entrambe le associazioni, da anni sono attive sul territorio toscano nel sostegno alle persone con Sla e alle loro famiglie.
Il nuovo testo legislativo nasce da un percorso avviato nel 2021. Tutto ha inizio con il progetto “Preziosi ma invisibili”, promosso da Federconsumatori per conto del Comitato di partecipazione Azienda Usl Toscana Centro, in cui Aisla ha avuto un ruolo centrale. L’indagine condotta ha fatto emergere i reali bisogni e le aspettative dei caregiver, evidenziando la necessità di un riconoscimento concreto e duraturo.
Aisla: impegno costante per la tutela dei caregiver
«Dopo l’avvio del progetto “Preziosi ma invisibili” – spiega Barbara Gonella, presidente di Aisla Firenze – il nostro impegno è continuato attraverso la partecipazione attiva ai tavoli di lavoro regionali, proponendo emendamenti e integrazioni alla bozza della legge».
L’approvazione della proposta rappresenta un importante passo avanti nel valorizzare il lavoro dei caregiver familiari delle persone con Sla. Aisla, però, sottolinea che serve ora un intervento a livello nazionale, soprattutto per quanto riguarda i diritti previdenziali e contributivi.
Come Aisla, in quanto interlocutore riconosciuto dalle istituzioni regionali e nazionali, l’associazione continuerà a sostenere i malati di Sla e i loro familiari attraverso una rete di servizi. Come accoglienza telefonica, supporto psicologico, consulenze, incontri domiciliari e nei Punti di ascolto Aisla Firenze.
Un riconoscimento concreto per i caregiver familiari
La legge regionale definisce con chiarezza il ruolo del caregiver familiare. Ne evidenzia il suo impegno volontario, gratuito e responsabile nel progetto di assistenza individualizzato (PAI) o di vita, in particolare per le persone con disabilità.
Il testo riconosce il valore sociale ed economico del lavoro del caregiver, sottolineando i benefici che la sua attività genera per l’intera collettività. Da qui nasce l’impegno della Regione Toscana nel sostenere i caregiver anche a livello organizzativo e amministrativo.
Semplificazione, informazione e formazione: le novità introdotte
La nuova legge regionale recepisce alcune delle criticità segnalate da Aisla e dagli altri soggetti coinvolti: semplificazione delle procedure, maggiore accesso alle informazioni, formazione specifica per gli operatori. Viene inoltre promosso un programma strutturato per la diffusione della conoscenza del ruolo del caregiver, rivolto anche agli operatori del sistema sociosanitario.
Fondi e servizi: un sostegno concreto al fianco di Aisla
La legge introduce anche un sostegno economico: 75mila euro l’anno per il triennio a supporto del servizio di ascolto e supporto psicologico, accessibile direttamente dai caregiver tramite il numero verde 800.880.101.
Inoltre, il ruolo delle associazioni come Aisla viene formalmente riconosciuto come fondamentale nel supporto – soprattutto nei casi più complessi – e nella gestione di servizi in co-progettazione. Sono stati infatti stanziati 100mila euro all’anno dal 2025 al 2027 per attivare nuovi percorsi condivisi.
Ben fatto il riconoscimento del lavoro dei tutori di un disabile e i finanziamenti ai vari enti che si occupano del sostegno organizzativo e amministrativo.
Ma, sulla mia esperienza di tutore, affermo che ci vogliono sostegni economici concreti al tutore.
Per le vie brevi, se io non fossi separato e dovessi sostenere la mia ex famiglia, come farei? Rovino la mia famiglia? Invece, ora, cessato il sostegno alla mia ex famiglia, ho maggiori risorse da utilizzare a favore di mio fratello down. Il peso economico è solo mio e non grava su moglie e figli.
Ci vogliono gli aiuti economici, a prescindere dal tetto ISEE, limite assurdo, Anche un “ricco” può essere disabile. Talvolta, in generale si resta “fuori” dal sostegno per poche euro. Disabilità SEMPRE e non per reddito. Troppo facile per chi ci governa amministrare con questo ingiusto metodo. Bravi continuate così. Tanti auguri … Sono 55 anni che lottiamo per i disabili., ma è una grande fatica. Ancora tanti auguri…
Ringrazio per la risposta. Buon lavoro.